Die Zentren für Personalisierte Medizin (ZPM) in Baden-Württemberg stellen innovative Ansätze für eine personalisierte Patientenversorgung zur Verfügung und stehen für eine wissensgenerierende Versorgung und Bereitstellung individueller Therapieempfehlungen aus einer qualitätsgesicherten Versorgungsstruktur. Über prozessuale und inhaltliche Abstimmungen wurden bundeseinheitliche Standards für die personalisierte Versorgung an den ZPM geschaffen. Die Vereinheitlichung von Abläufen, sowie die einheitliche Erfassung von patientenrelevanten Daten entlang der gesamten „patient journey“ ist die Grundlage für eine gemeinsame Datensammlung in der nationalen Datenintegrationsplattform des Deutschen Netzwerks für Personalisierte Medizin (dnpm:DIP).
Aufbauend auf diesen Strukturen, die zunächst für die Versorgung von schwerkranken onkologischen Patienten etabliert wurden, sollen im aktuellen Doppelprojekt „ZPM Digitalstrategie“ die Bedarfe der Betroffenen mit chronisch entzündlichen Erkrankungen adressiert werden. Einerseits sollen die Patientenakten um neue diagnostische Parameter ergänzt werden und andererseits die digitale Anbindung von niedergelassenen Facharztpraxen und nicht-universitären Krankenhäusern etabliert werden. Mit der Erweiterung der ZPM um die Molekularen Entzündungsboards ändert sich der Fokus der Datenerhebung auf eine längerfristige und verlaufsbegleitende Beobachtung von Lebensqualität und Therapieansprechen. Um chronische lebenslange Krankheitsverläufe zu erfassen müssen die Datensätze entlang dieser Krankheitsverläufe definiert werden, und eine Dokumentation über z.B. mobile Eingabegeräte ermöglicht werden. Dazu muss zum einen eine IT-technische Vernetzung von verschiedenen Eingabesysteme erfolgen und zum anderen auch die Möglichkeit geschaffen werden, dass die Patienten selbst in die Erfassung klinisch-anamnestischer Parameter eingebunden werden. Die aktive Mitarbeit von Patientenverbänden und Selbsthilfeorganisationen im Projekt stellt eine patientenzentrierte Erarbeitung eines Dokumentationskonzepts und eines Monitoring-Tools für eine krankheitsbegleitende Datenerfassung sicher. Eine benutzerfreundliche Datenakquise ist eine wichtige Grundvoraussetzung für eine nachhaltige Verlaufsdatenerfassung und bildet demzufolge die Essenz der Wissensgenerierung in der personalisierten Entzündungsmedizin. Im ersten Teilprojekt werden insbesondere neue diagnostische Methoden in die Datensammlung integriert, im zweiten Teilprojekt liegt der Fokus insbesondere auf der digitalen Vernetzung von universitären Infrastrukturen mit externen IT-Strukturen. In den Molekularen Entzündungsboards werden sowohl Patienten aus der Hochschulambulanz, als auch Patienten aus der Peripherie eingebunden. Der gegenseitige Datenaustausch ist eine Grundvoraussetzung für die sektorenübergreifende interdisziplinäre Versorgung. Über die vollständige Abbildung einer „patient journey“ lassen sich größere Beobachtungszeiträume abdecken, die wiederum den Erkenntnisgewinn in Bezug auf Therapieansprechen steigern können und Wissensgenerierung im Real-World Setting ermöglichen. Für einen intersektoralen Datenaustausch werden im Rahmen des Projektes unterschiedliche Konzepte umgesetzt und validiert. Dazu gehören zum Beispiel die App-basierte Erfassung von Patient-Reported Outcomes, die kontinuierliche Erfassung von Vitalparametern über Sensorarmbänder, sowie die Datenübertragung aus Praxisverwaltungssoftwaren in die Datenlandschaft der ZPM. Ein zentraler Bestandteil des Projektes ist die Schaffung rechtlicher Rahmenbedingungen für den Datenaustausch unter Berücksichtigung der Datenschutzbestimmungen. Die intersektorale digitale Vernetzung ermöglicht die Bildung von ausreichend großen Kohorten für die prospektive Dokumentation und Evidenzgenerierung, ohne die Verlagerung der Patientenströme. Damit kann die heimatnahe Versorgung der chronisch Erkrankten weiterhin sichergestellt werden, und ein effizienter Zugang zu hochinnovativen personalisierten Therapieansätzen digital verfügbar gemacht werden.
